De zevende alweer…we zijn hier al veel te lang
zondag 10 maart 2002
Mattijs zijn stemmingen wisselen voortdurend. Door de prednison is zijn gedrag onvoorspelbaar en is hij voornamelijk neerslachtig. Alhoewel de dag redelijk begon. Hij blijft alleen het eten dusdanig vreselijk vinden dat hij niets eet. Morgen recontaminatie: eindelijk weer bijna normaal eten. Met wat peptalk krijg ik hem deze dag nog wel door.
Maar dan komt de arts en vertelt dat het niet doorgaat vanwege de reactie van Mattijs op de nieuwe cellen. De wand zal minstens 5 dagen langer dicht blijven.
Dit is de druppel (nou ja zeg maar emmer)… Mattijs stort in, wil dood, wil eten, wil naar huis. Vanaf vandaag kan dit leven nooit meer leuk worden volgens Mattijs. Zo groot is de teleurstelling. Ook bij mij. Ik probeer nog aan de arts meer uitleg te vragen, maar ik luister niet meer…Mattijs kruipt bijna in me.
Als de arts weg is, gaan de remmingen er pas echt af bij Mattijs;”die kut dokter, en de verpleegster is een trut, en de dokter is geen dokter en als ik morgen geen gewoon eten krijg dan ga ik lopend naar huis en…. “ Hij probeert uit alle macht zijn lijnen dicht te knijpen, zodat alle apparatuur gaat piepen. Dit lukt hem niet. De onmacht en woede is groot. Hij weet niet meer wat hij nog meer kan verzinnen om te protesteren. Dan maar huilen, huilen en huilen….
Het is middag. De woede en het verdriet is wat minder. Hij bestelt zelfs een eitje met een stokbroodje. Het eitje kan nog net geregeld worden, maar een broodje is te veel gevraagd. Ik vind het moedig van Mattijs dat hij toch probeert wat te eten. Ook al is het smakeloos gesteriliseerd voedsel.
Het duurt te lang zo achter een wandje opgesloten zitten. En ook al zijn Carin of ik er steeds bij, hij zit er toch alleen. Het duurt te lang.
23.00 uur. Mattijs belt dat ie zich helemaal niet goed voelt. Als ik bij hem ben, valt het gelukkig allemaal mee en is hij in 10 minuten getroost. Toch wel heel prettig om zo dicht bij het ziekenhuis te zitten.
maandag 11 maart 2002
De ochtend duurt lang. Mattijs is nog steeds ontroostbaar. Vandaag komt de dokter langs om het e.e.a. uit te leggen en is de uitslag van de huidbioptie bekend. Ik stel samen met Mattijs een lijst met vragen samen, die we in ieder geval beantwoord willen hebben. Ondertussen sleept de ochtend zich maar langzaam voort.
SMiddags is de dokter er. Het nieuws is nog slechter dan gisteren: niet 5 dagen, maar 10 dagen langer prednison. Gelukkig weet de arts dit goed uit te leggen. Hij brengt ook niet alleen de slechte boodschap, maar probeert Mattijs ook te troosten. Ook het goede nieuws vergeet hij niet te vertellen: het beenmerg doet erg goed zijn best.
Mattijs lijkt nu toch iets meer zichzelf verzoend te hebben met de situatie. Hij had zelf gedacht eind maart hier weg te zijn. Dit is nog steeds haalbaar. Mits….
Ik ben ondertussen op zoek samen met Mattijs, wat er allemaal mogelijk is aan steriel voedsel. De verpleging doet weer haar uiterste best om heel hard te roepen dat er niets mogelijk is. Een beetje medewerking zou leuk zijn…helaas. Dan morgen maar zelf naar de keuken stappen en met de koks en diëtisten praten.
22.30 uur. Mattijs belt. Hij voelt zich alleen en rot. Ik ga er even naar toe. Het is gelukkig snel weer goed. Blijf nog even bij hem zitten tot hij ongeveer slaapt. Er staan voortaan 6 pompen en een sondevoeding pomp. Wel erg veel voor zo een klein lijfje.
dinsdag 12 maart 2002
Het gaat redelijk met Mattijs. We doen de dingen die moeten (wassen, medicijnen enz) en spelen een spelletje monopolie. Hij wint grandioos, maar ook dat kan hem niet echt opvrolijken. Om 11.30 komt Connie (pedagogisch medewerkster) en ik ga naar de keuken om te praten over de mogelijkheden. Ik word er met open armen ontvangen en er blijkt heel veel te kunnen. Alleen het blijft steriel voedsel waarbij het maar afwachten is hoe het zal smaken. Toch een pluspuntje.
Mattijs blijft sip en huilt veel. Er is nog maar één ding dat hem interesseert en dat is naar huis gaan. Hij is nauwelijks te troosten.
Om half drie zijn Carin, Jeroen en Bas er. Het spelen met Jeroen en Bas geeft gelukkig even wat afleiding en het geeft Carin en mij de gelegenheid om met de arts te praten. Hetgeen de arts te vertellen heeft voegt eigenlijk niet meer zoveel toe bij datgene wat we zelf al op internet gelezen hadden over Graft versus Host. Als het nu allemaal eens een keer meezit, dan wordt deze week de prednison afgebouwd en kan er op 21 maart met de recontaminatie (weer bijna normaal eten voor Mattijs) begonnen worden. Ook wel een mooie symbolische datum eigenlijk: het begin van de lente. En dan nog één week en dan….naar huis.
We leggen het Mattijs uit. Ook dat eigenlijk voor de bestrijding van de leukemie dit een goede reactie is.(graft versus host). Maar ja probeer eens duidelijk te maken dat 10 dagen langer achter een wandje positief is. Dat lukt dus niet.
Om 22.30 uur belt Mattijs weer dat hij niet kan slapen. Ik ga naar hem toe om er even bij te gaan zitten. En vertel dat ik met de ouders van Sander zat te kletsen en die ouders komen uit….België antwoordt Mattijs. En ga ik verder, wat hebben ze in België? Hele lekkere b….
Bonbons antwoordt Mattijs……
Het gaat weer goed en na tien minuten is Mattijs alweer ongeveer in slaap.
Ik ga nog even een Belgisch bonbonnetje drinken…
woensdag 13 maart 2002
Mattijs belt al om 7 uur of we komen. Carin gaat naar Mattijs en ik doe de was en zorg dat ik samen met Jeroen en Bas om 10.30 bij Mattijs ben. Mattijs is nog steeds depressief. Hij huilt veel en wil nog steeds maar één ding; naar huis.
Er is vandaag weer bloed afgenomen en de leuko’s zijn al 1,9. Dit gaat met sprongen omhoog. Bloedplaatjes zal hij waarschijnlijk ook niet meer krijgen. De uitslag op zijn huid is een heel eind weg en er wordt besloten om vandaag al de prednison af te bouwen.
‘s Middags is het direct te merken aan het humeur van Mattijs. Hij begint weer een beetje praatjes te krijgen en kan af en toe weer lachen. Een heerlijk geluid.
Ook de oogarts is nog langs geweest omdat Mattijs last heeft van zijn ogen. Er blijkt gelukkig niets aan de hand en moeten aannemen dat het door de grote hoeveelheden medicijnen komt die Mattijs krijgt.
Carin en Jeroen en Bas zijn weer naar huis. Mattijs en ik houden elkaar wat bezig met quatro en een bandje kijken. Zijn huid lijkt nog steeds rustig. Hopen dat het zo blijft.
Het humeur van Mattijs is nog steeds goed. Zijn vorige arts komt nog even langs om te kijken hoe het met Mattijs gaat. Aardig.
Ook de zaalarts komt nog langs om te vertellen dat er vrijdag een “soort van psycholoog” langs komt. Wat dat is weet ik niet, maar laat het maar zo. Die weet misschien nog goede tips om beter om te gaan met de depressies.
Ik spreek de arts ook nog even aan om nog wat meer duidelijkheid te krijgen over de graft versus host. Want waarom zou dit over een week beter zijn. Zijn uitleg klinkt logisch en stelt wel gerust. Als het lichaam van Mattijs weer wat beter geheeld is (na alles wat er stuk gemaakt is door chemo en bestraling), zullen de cellen die deze reactie veroorzaken zich een stuk rustiger houden.
De avond is rustig, Mattijs gaat om 20.30 uur naar bed en belt niet meer of ik nog wil komen.
donderdag 14 maart 2002
Mattijs zijn dag begint weer met huilen en dat ie naar huis wilt. Ik had juist zo gehoopt dat het een beetje over zou zijn nu de prednison verminderd is. Ik probeer hem wat te troosten en gelukkig gaat het weer wat beter.
‘s Middags nieuwe sokken voor hem gekocht, want in de droogtrommel zijn vooral zijn sokken 5 maten gekrompen.
Na alle controles en medicijnen blijkt zijn bloeddruk erg hoog en dus krijgt het jochie het tigste medicijn toegediend. Het blijft mij verbazen over wat er allemaal in zo een lijf kan. Door dit medicijn blijft die jongen plassen. Waar komt al dat vocht vandaan? Een volgende controle geeft wel direct resultaat, zijn bloeddruk is weer aanvaardbaar.
Mattijs blijft toch behoorlijk depri, staat voor de foto van zijn konijntje te staren, of naar buiten en vraagt zichzelf af waarom dat ie niet kan ruilen met de mensen die het station inlopen. “Naar buiten, ik wil spelen, ik mis de ruzies met Jeroen…kan het ook zijn dat ik eerder naar huis mag….., ik wil met Speedy spelen, ik mis thuis…….”
Het duurt gewoon te lang.
Mattijs heeft voor de avond een bekende verpleger; dezelfde als Jeroen gehad heeft tijdens zijn opname hier. Gelijk Jeroen natuurlijk bellen om het nieuws te vertellen.
Mattijs is erg moe en gaat om 18.00 al slapen, om 20.00 uur ga ik terug om de medicijnen te geven en hem klaar te maken voor de nacht. Erg moe en een beetje blijer.
vrijdag 15 maart 2002
Mattijs belt al om 6.45 of ik wil komen. Ik had ook afgesproken, omdat hij zo slecht slaapt, dat ik om 8 uur er zou zijn. Het werd uiteindelijk half 8. Hij is weer verdrietig, maar gelukkig van korte duur. Al snel is hij een beetje opgewekter en doen we een spelletje samen.
Om 10 uur komt er nog een kinderpsychiater langs. Maar eigenlijk weet hij ook geen adviezen te geven over “hoe om te gaan met een sombere Mattijs”. Hij komt niet verder dan anti depressiva. Alsof we daar op zitten te wachten; nog een medicijn. Gewoon deze twee weken nog uitzitten; verstand op nul, blik op oneindig en dagen tellen. En bij Mattijs zijn…
Vanmiddag komt Carin en daar kijkt hij best naar uit.
Het beenmerg doet waar het voor ingehuurd is (voor diegene die het wat zegt: Hb 6.3, leuko’s 3.3 en retries 28). Geen wonder dat het jochie moe is en zich niet zo happy voelt; zijn lijf is nog aan alle kanten aan het herstellen en aan het opbouwen. Het ziet er gelukkig allemaal goed uit.
23.00 uur alarm. Wat een routine telefoontje leek naar de afdeling om te informeren of Mattijs goed slaapt, wordt plotseling een alarmerend telefoontje. Het gaat niet goed met Mattijs. Hij maakt rare bewegingen met zijn ogen en is niet meer aanspreekbaar. Er zijn een hematoloog en een neuroloog hem aan het onderzoeken. Of wij direct kunnen komen.
In het ziekenhuis aangekomen is het erg druk bij de kamer van Mattijs. We mogen er ook nog niet bij, want de neuroloog is nog bezig. Eindelijk mag ik er bij. Ze vermoeden dat een medicijn stuipen veroorzaakt en geven Mattijs valium. Er moet wel een CT scan gemaakt worden om hersenbeschadiging uit te sluiten.
We rijden Mattijs met zijn bed naar buiten. Ik sta naast hem en zie hem plotseling zijn ogen wegdraaien. Hij reageert niet op. Ik trek een verpleegster bij haar mouw en opnieuw krijgt Mattijs valium.
Er wordt een CT scan gemaakt en sta ik met loden schort naast Mattijs om hem een beetje goed te laten liggen. Hij is heel rustig… de valium doet zijn werk.
Al snel wordt duidelijk dat er niets mis is in zijn hoofd, maar dat de combinatie hoge bloeddruk en een medicijn dit alles veroorzaakt.
Mattijs is weer terug in zijn kamer en wil alleen maar slapen. Ondertussen wordt er een monitor aangesloten om hem extra in de gaten kunnen houden en worden er weer meer en andere medicijnen toegediend om deze reactie in te dammen. Na enen gaan we weer terug naar het McDonald huis. Nog maar even wat drinken tegen de schrik. Om 2 uur nog even gebeld. Het is goed met Mattijs.
Soms lijkt het of we er bijna zijn en dan plotseling moeten we toch nog een hele tijd. Hoelang duren nog twee weken?
zaterdag 16 maart 2002
Om 9.00 uur ben ik weer bij Mattijs. “He pappa, hier hebben ze wel goede medicijnen zeg. Ik heb heerlijk geslapen” Mattijs weet niets meer van vannacht. Als ik het hem uitleg, kan hij niet geloven dat hij achter de wand is geweest, weg uit zijn kamertje. Hij weet nog vaag iets van artsen die geweest zijn.
De arts die er vannacht bij was komt ook nog even langs om uit te leggen wat gisteren eigenlijk ook al de conclusie was: bijwerking van medicijnen. Alles lijkt onder controle, ook de bloeddruk. En Mattijs is goed gemutst, eindelijk heeft ie weer eens goed geslapen.
’s Middags komt Ype (zijn leraar) nog op bezoek. Weer wat wat leuke afwisseling voor Mattijs. En zo gaat de middag in rap tempo voorbij.
Ook de avond is rustig.